Warum die Kinderhospizarbeit so wichtig ist
Im Jahr 2000 wurde der Deutsche Hospiztag vom deutschen Hospiz- und Palliativverband ins Leben gerufen. Bundesweit wird seither am 14. Oktober auf die Situation schwerstkranker und sterbender Menschen und die Hilfsmöglichkeiten für sie aufmerksam gemacht. Und das ist besonders wichtig – denn nach wie vor wissen viele Menschen nicht, was Hospizdienste alles leisten. Das zeigt wiederum auch das Motto des Welthospiztages „Hospiz kann mehr“, der dieses Jahr am 8. Oktober stattfand und in enger Verbindung zum Deutschen Hospiztag steht. Es geht nicht einfach nur ums Sterben!
Hospizarbeit ist Sterbebegleitung?
Ein Hospiz ist ein Ort, an dem (vor allem ältere) Menschen in ihrer letzten Lebensphase verbleiben, bevor bzw. während sie sterben. Das assoziieren die meisten Menschen, wenn sie daran denken. Und im Kern ist diese Aussage absolut richtig. Doch dass die Erwachsenenhospizarbeit viel mehr als „nur“ Sterbebegleitung leistet, ist den wenigsten wirklich klar. Schließlich beschäftigt man sich mit dem Thema Sterben und Tod erst dann, wenn im nahen Umfeld eine Person schwer erkrankt, verstirbt, oder man selbst unmittelbar betroffen ist. Hospizdienste sorgen dafür, dass Menschen in ihren letzten Tagen und Stunden nicht alleine sein müssen – denn viele haben niemanden mehr. Sie sorgen dafür, dass sie in Würde und Ruhe sterben können. Dazu stellen sie zahlreiche Trauerangebote für Angehörige und Hinterbliebene bereit und stehen ihnen auch nach dem Versterben eines geliebten Menschen bei.
Legt man den Fokus auf die Kinderhospizarbeit, ist das Unterstützungsangebot für Betroffene sogar noch umfangreicher, auch wenn die wenigsten davon wissen. Bereits ab der Diagnose einer schwerwiegenden oder lebensbedrohlichen Krankheit stehen Einrichtungen wie die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München betroffenen Familien mit verschiedenen Hilfsangeboten wie psychosozialer Unterstützung, ehrenamtlicher Familienbegleitung, mit Angehörigenberatung, Nachsorgeangeboten und auch in akuten Krisensituationen zur Seite. Und das oft über viele Jahre hinweg. Dabei ist oft ungewiss, ob das erkrankte Kind (oder ein Elternteil, das selbst minderjährige Kinder im Haushalt hat) verstirbt. In manchen Fällen überstehen die Patient*innen ihre schwere Krankheit – auch dann ziehen wir uns erst zurück, wenn keine Unterstützung mehr nötig oder gewünscht ist.
Kinderhospizarbeit ist auch Familienbegleitung!
Dass selbst betroffene Familien manchmal gar nicht genau wissen, wie ein Kinderhospizdienst ihnen in ihrer schweren Situation helfen kann (oder dass es so einen unterstützenden Dienst überhaupt gibt), hat uns auch Maria B. erzählt. Sie ist alleinerziehend und Mutter einer 3-jährigen Tochter, die an einem sehr seltenen Gendefekt leidet:
„Meine kleine Tochter Leonie ist leider schon seit ihrer Geburt sehr schwer krank. Als ich die Diagnose mitgeteilt bekommen haben, wurde uns die Stiftung AKM von der Klinik empfohlen. Was ich mir darunter vorstellen sollte, wusste ich nicht, ich habe einfach angerufen. Da kam dann Frau M., die mir zunächst einfach zugehört hat. Immer wieder… Irgendwann konnte ich mir die Hilfen, die sie mehrmals angeboten hat, auch für uns vorstellen und so habe ich mehr Unterstützung in meinem Umfeld erhalten, zumal ich alleinerziehend bin. Außerdem haben wir seit über einem Jahr eine Familienbegleitung. Helga kommt jede Woche für einen Nachmittag und spielt mit Leonie. Das besondere an Helga ist, dass sie keine Berührungsängste hat und ich ihr auch mal alleine meine Leonie anvertraue, so dass ich an diesem Nachmittag in Ruhe einkaufen gehen kann oder mich mit einer Freundin treffen kann. Das hört sich nach wenig an, aber das ist sooo viel mehr, einfach mal was anderes denken dürfen. Und wenn ich Sorgen habe oder mich das Leben wieder mal einholt, dann rufe ich Frau M. an, die mir hilft, mich zu sortieren und Ideen hat, was ich machen könnte.“
Die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München begleitet viele Familien wie die von Maria. Dabei stehen immer die aktuellen Bedürfnisse und Nöte jedes einzelnen Familienmitglieds im Fokus. Wir unterstützen sie individuell, persönlich und dort, wo sie Hilfe benötigen. Und das über oft lang andauernde Krankheitsphasen hinweg. Und wenn ein Kind/Elternteil am Ende doch verstirbt, auch in den Monaten oder Jahren nach ihrem Tod.
