Wasser ist sein Element
Kaum ist Alexander mit den Füßen im Wasser angekommen, entspannt sich sein Körper. Die eben noch ausgeprägten Spastiken gehen zurück und die innere Unruhe des Neunjährigen verschwindet. Das gemeinsame Schwimmen mit Delfin Max bedeutet für den schwerstbehinderten Alexander pures Glück: Das ist sofort für jeden Anwesenden im Kemer Dolphin Park an der Türkischen Riviera erkenntlich – trotz der fehlenden Möglichkeit, sich mitzuteilen. Diesen langgehegten Traum machte das Projekt „Herzenswünsche“ der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM) endlich wahr.
„Ich wäre fast vom Stuhl gefallen, als ich hörte, dass die Therapie finanziert wird“, erinnert sich Mama Jeannette. Da eine Reise nach Curacao (Niederländische Antillen) finanziell nicht möglich war, suchte AKM-Mitarbeiterin Sylvia Khan nach einer Alternative für die Familie, deren Sohn Alexander mit einer Lebenserwartung von nur einem Jahr auf die Welt kam und die bereits seit einigen Jahren von der Stiftung betreut wird. Fündig wurde sie in Kemer (Türkei) und so stellte sie den Kontakt zu den Verantwortlichen der Therapieeinrichtung am Mittelmeer her. Für die umfassende Hilfe – finanziell wie organisatorisch – ist Familie K. zutiefst dankbar. Zum Zeitpunkt der Bestätigung war es der jungen, vierköpfigen Familie aus Niederbayern jedoch noch nicht klar, welche Abenteuer, Irrungen, aber auch unvergessliche Erfahrungen diese Reise bedeuten würden.
Kein Reisebüro wollte die Urlaubsplanung übernehmen
Jeder Reiselustige kennt das Procedere: Im Reisebüro Flug, Transfer und Hotel aus einer Hand gebucht und am Tag der Abreise sorglos in den Flieger gestiegen. Für Familie K. jedoch führten nur viele Umwege an ihr Ziel. Kein Reisebüro war bereit, die Urlaubsplanung zu übernehmen. Neben der Buchung eines barrierefreien Hotels, der Flüge inklusive Sondergepäck und eines Rollstuhlservice standen so für Familienvater Christian noch viele weitere Arbeitsschritte auf der Agenda, die vor Abreise abgearbeitet werden mussten. Einige der Medikamente, die Alexander regelmäßig einnehmen muss, bedürfen beispielsweise einer Aus-, beziehungsweise Einfuhrgenehmigung, die durch ein ärztliches Attest und eine zusätzliche Bescheinigung durch das örtliche Gesundheitsamt beurkundet werden musste.
Ein weitaus größeres Hindernis stellte jedoch die Suche nach einer adäquaten Sauerstoffversorgung für Alexander während der Reisezeit dar. Da die Familie die einmal jährlich erstattungsfähige Reiseversorgung durch die Krankenkasse schon in Anspruch genommen hatte und die in der Türkei angebotenen Therapiemöglichkeiten nicht anerkannt werden, verweigerte die Kasse Familie K. auch jeden Zuschuss bei der angedachten Versorgung mittels eines mobilen Sauerstoffkonzentrators. Dabei enttäuschte die Familie vor allem die Art und Weise, wie die Reisepläne von der Krankenkasse behandelt wurden.
Aussagen wie „Mit einem schwerkranken Sohn wie Alexander fährt man doch nicht in den Urlaub“, „Sollen sich doch ihre Gönner um die Sauerstoffversorgung kümmern“ oder „im Nürnberger Zoo kann Alexander auch Delfine streicheln“ brachten Familie K. zur Weißglut und beinahe zur Aufgabe des großen Reisetraums. Dabei wollten sie durch ihr Vorhaben auch Familien mit einem ähnlichen Schicksal den Mut schenken, weiter an der Gesellschaft teilzuhaben und auch mit schwersterkrankten, behinderten Kindern zu verreisen. Letztendlich blieb es der Familie selbst überlassen, für die Kosten der Sauerstoffversorgung aufzukommen; technische Hilfestellung leistete ein nahegelegenes Sanitätshaus.
Ohne Hilfe durch den Streik
Der holprige Start ins Delfin-Abenteuer war damit aber noch nicht abgeschlossen. Ausgerechnet für den Tag der Abreise kündigte die Lufthansa einen Streik des Bodenpersonals an. Trotz aller Widrigkeiten erhielt die Familie einen Tag vorab die Mitteilung, dass der Flug wie geplant stattfinden werde – trotz Chaos am Münchner Flughafen. Während die Gepäckaufgabe reibungslos verlief, wartete Familie K. vergeblich auf den notwendigen und gebuchten Rollstuhlservice des Flughafens. Kurzerhand nahm Christian K. wieder die Dinge selbst in die Hand und lotste die Familie durch das Betriebschaos. Obwohl Alexander nicht selbständig sitzen kann, machten ihn seine Liebsten flugfähig. Ein zusätzlicher Hüftgurt, sein alltägliches Korsett und eine Halskrause machten seinen Körper stabil genug für die Reise.
Alexander spricht delfinisch
Nach drei Stunden Flug und einem einstündigen Transfer endlich am Hotel angekommen, war Durchatmen angesagt. Vom barrierefreien Hotel, den Leistungen vor Ort und den gastfreundlichen und bedarfsorientierten Mitarbeitern wusste Familie K. nur Gutes zu berichten. „So einen Service haben wir selten erlebt“, sind sich rückblickend alle einig.
Zwei Tage nach der Ankunft war es dann endlich so weit: Die zehntägige Delfintherapie von Alexander begann. Jeden Vormittag genoss Alex nun die verschiedenen Therapien und schien sich auf Anhieb mit Delfin Max zu verstehen. Mittels spezieller Laute kommunizierten beide miteinander, was auch für die erfahrenen Mitarbeiter vor Ort eine Seltenheit war.
Das maritime Klima und die besonderen Eigenschaften des Wassers verbesserten die Spastiken des Neunjährigen nachhaltig und auch seine Temperaturregulationsstörung ließ sich während des Aufenthalts leichter handhaben. „Das Wasser ist einfach sein Element“, resümiert seine Mutter glücklich. So war es ab Tag drei auch kein Problem mehr für Alexanders Eltern, ihren Sohn zeitweise allein mit den Therapeuten arbeiten zu lassen und sich selbst ein wenig zu erholen.
Teilhabe endet nicht mit einer schweren Diagnose
Am letzten Tag durfte dann die ganze Familie K. einmal mit Delfin Max abtauchen – ein besonderes Highlight. Mithilfe des finanziellen Beistands der Stiftung AKM und weiterer Geldgeber erlebte Alexander die einmaligen Wirkungen der Delfintherapie, während seine selbstbewusste und mutige Familie sich selbst und anderen Familien mit ähnlichen Schicksalen bewies, dass Teilhabe nicht mit schweren Diagnosen enden muss. „Es war extrem anstrengend, aber es ist alles lösbar“, fassen sie ihr Reiseabenteuer zusammen.
Wir danken an dieser Stelle all unseren Spender*innen, die es uns möglich machen, solche Herzenswünsche zu erfüllen und damit betroffenen Familien Kraft und Mut für ihren Weg zu geben.
