Immer dann wenn eine Familie zu uns kommt, dann lautet die Diagnose die gefallen ist lebensbedrohlich oder lebensverkürzend. So auch bei Familie Kanitz, die wir seit vielen Jahren betreuen.

Seit 2014 wird die Familie von der Stiftung AKM betreut.  Einmal wöchentlich erhalten Sie Entlastung durch eine ehrenamtliche Familienbegleiterin. Vor einem Jahr hat die Familie von einem Spender ein Transportrad bekommen, damit auch zu fünft Fahrradausflüge möglich sind – eine gute Entlastung und ein schöner Ausgleich für die Familie.

Tochter Sara, 8 Jahre alt,  ist an einer Form der Kinderdemenz erkrankt. Nun soll Sara ein Enzym helfen, welches direkt ins Gehirn injiziert wird und so die tödlich verlaufende Krankheit aufhält. Sara ist eine von wenigen Patienten, die sich dieser neuen spektakulären Behandlungsmethode unterzieht.

Sara war das erste Kind, welches diese neue Behandlungsmethode getestet hat. „Natürlich war die neue Therapie mit vielen Ängsten verbunden. Kein Mensch zuvor hat sie getestet. Aber wir hatten keine Wahl. Im September 2013 starteten wir und jetzt, ist das Medikament seit dem 01. Juli 2017 zugelassen. Leider gibt es keine Heilung, und die aktuellste Information für uns ist, dass es die Augen nicht erreicht sprich nicht retten kann, aber der Abbauprozess kann sehr verlangsamt werden. Eventuell sogar gestoppt.“ Erzählt uns Saras Mutter über die Behandlung.

Mehr erfahren Sie im Beitrag: