Die Arbeit mit Frühgeborenen – Ein Interview mit zwei Fachfrauen aus diesem Bereich

 

Frau Dr. Ziegler leitet als Oberärztin im kbo-Kinderzentrum München (Sozialpädiatrisches Zentrum)  die Abteilung Frühe Entwicklung und Kommunikation (Säuglinge  und Kleinkinder bis 3 Jahre). Seit drei  Jahren arbeitet sie nun schon mit der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München – AKM zusammen, um Familien mit einem schwerkranken Frühgeborenen zu unterstützen und zu begleiten. Christine Huber, Leitung des Bereichs Sozialmedizinische Nachsorge in der Stiftung schätzt die gute Zusammenarbeit sehr. Ein Gespräch von Fachfrau zu Fachfrau.

 

 

Dr. Ziegler: In Deutschland bekommen fast 10 Prozent der Schwangeren vor der 37. Schwangerschaftswoche ihr Kind. Fakt ist das verschiedene Faktoren eine Frühgeburt beeinflussen können. Welche Ursachen gibt es? Lässt sich vorab bereits erkennen, dass es zu einer Frühgeburt kommen könnte?

Dr. Ziegler: Die Ursachen für eine zu frühe Geburt sind vielfältig und können auf mütterlicher oder kindlicher Seite liegen. Vor allem Infektionen zählen zu den häufigsten mütterlichen Ursachen, sie können zu vorzeitige Wehen und einen vorzeitigen Blasensprung führen. Deutlich häufiger kommt es auch bei Mehrlingsschwangerschaften zu einer Frühgeburt oder bei einer kindlichen Erkrankung, die z.B. zu vermehrtem Fruchtwasser führt oder zu einer frühzeitigen Beendigung der Schwangerschaft, um das Baby außerhalb des Mutterleibs behandeln zu können. In vielen Fällen bleibt es aber unklar warum eine Schwangerschaft nicht ausgetragen werden konnte. Hier spielen auch psychosoziale Ursachen, v.a. vermehrter Stress in der Schwangerschaft eine Rolle. In der Schwangerenvorsorge sollten diese Punkte immer wieder besonders berücksichtigt werden und die Eltern aktiv danach gefragt werden.

 

 

Dr. Ziegler: Wenn nun das Kind nicht nur viel zu früh geboren wird, sondern schwer erkrankt und eine bleibende Behinderung oder einer chronischen Erkrankung sich abzeichnet. Wie kann den werdenden Eltern geholfen werden, ohne ihnen Angst zu machen?

Dr. Ziegler: Die heutige Früh- und Neugeborenen Intensivmedizin bezieht sobald als irgend möglich die Eltern in die Versorgung und Pflege der kleinen Kinder mit ein. Z.B. hat sich auch in Studien gezeigt, dass durch die Känguru-Methode (intensiver Haut-zu- Haut Kontakt) zwischen Elternteil und Kind, nicht nur das Frühchen sich rascher erholt, besser zunimmt und früher die Intensivstation verlassen kann, sondern auch die frühe Bindungsbeziehung zwischen Eltern und Kind, das Bonding, besser gelingt. Die Eltern fühlen sich sicherer und kompetenter mit ihrem Kind und haben weniger Ängste. Trotzdem ist eine zu frühe Entbindung und ein schwer krankes Kind auf einer Intensivstation immer eine extreme Belastungssituation und bedeutet oft auch Traumatisierung für die Eltern. In vielen Kliniken gibt es mittlerweile ein, auch darin gut ausgebildetes Intensivpflege- und Ärztepersonal und es stehen Psychotherapeuten für die Eltern zur Verfügung. Es ist wichtig die Eltern nicht mit ihren berechtigten Sorgen und Ängste alleine zu lassen, sie immer wieder gut aufzuklären, ihnen aber auch Mut zu machen und ihnen wieder Sicherheit mit ihrem Kind zu geben.

 

 

Huber: Wenn die Versorgung in der Klinik zu Ende ist und die Entlassung nach Hause ansteht, sind die Eltern oftmals auf sich alleine gestellt. Damit der Alltag zu Hause gemeistert werden kann, beginnt die Betreuung durch die Sozialmedizinische Nachsorge bereits in der Klinik. Wie genau sieht eine Überleitung vom Klinikpersonal zu den Case Managerinnen aus?

Huber: idealerweise beginnt die Nachsorge bereits in der Klinik mit einer Fallbesprechung mit den Eltern und dem Klinikteam. Jeder von uns kann nachvollziehen, dass belastete Eltern gerne die Person kennenlernen wollen, die sie nach der Entlassung zu sich nach Hause einladen werden. Es ist ein wichtiger Schritt für eine gute Zusammenarbeit. Wir sind Gäste bei den Eltern und keine Kontrolleure. Dies ist uns sehr wichtig. Wir wünschen uns Informationen aus erster Hand zu bekommen – damit wir gemeinsam mit den Eltern, die anstehenden Probleme angehen können.

 

 

Huber: Zu Hause in den eigenen vier Wänden angekommen als frisch gebackene Familie. Wie sieht die Begleitung dann aus, Frau Huber? Wie viele Einsätze betreuen Sie derzeit?

Huber: Im ersten Gespräch geht es um grundsätzliche Dinge. Beispielsweise ob alle Hilfsmittel vor Ort ausreichend zur Verfügung stehen und die Eltern auch nach Anleitung in der Klinik zuhause gut damit zu recht kommen. Gemeinsam mit den Eltern erarbeitet die Kinderkrankenschwester einen „Fahrplan“ für die Nachsorge – was wünschen sich die Eltern, aber auch was sehen wir als Fachkräfte. Wir leiten die Eltern in pflegerisch-therapeutischen Maßnahmen an, z.B. Sondenernährung. Wir unterstützen sie bei der Suche nach geeigneten Therapeuten vor Ort, z.B. Physiotherapie oder Frühförderung oder vernetzen sie in andere Bereiche der Stiftung, z.B. der Angehörigenberatung, die sich um sozialrechtliche Fragen der Familie kümmert.

Neben den Kinderkrankenschwestern sind in unserem Nachsorgeteam auch Psychologen, Kinderärzte und Sozialpädagogen, die bei Bedarf für die Familien zur Verfügung stehen.

Aufgrund der Standorterweiterung in 2018 mit den Einsatzgebieten München, Rosenheim und Landshut und dem jeweiligem Umland steigen unsere Nachsorgefälle gegenüber dem Vorjahr deutlich. Heute wurde unser 109.Nachsorgekind aufgenommen, ca. ¼ davon sind ehemalige Frühgeborene. 2017 haben wir insgesamt 77 Fälle betreut.

 

 

Dr. Ziegler und C. Huber: Die Zusammenarbeit zwischen dem Kinderzentrum München und der Stiftung AKM besteht nun schon seit 3 Jahren. Wieso ist ein Zusammenspiel zwischen Klinik und Versorgung daheim unabdingbar und so wichtig?

Dr. Ziegler: Im kbo-Kinderzentrum werden ambulant und stationär viele ehemalige Frühgeborenen oder chronisch kranke Kinder versorgt. Ein Schwerpunkt unseres Klinik ist die Therapie von schweren Fütter- und Gedeihstörungen und Sondenentwöhnungen. Die Familien sind häufig auch psychosozial hoch belastet, die Eltern durch die Erkrankung des Kindes verunsichert und häufig massiv erschöpft. Wenn z. B. während des stationären Aufenthalts eine Sondenentwöhnung und Nahrungsaufbau gelingt, ist es ganz wesentlich die Unterstützung der Eltern gerade bei schwierigen Füttersituationenen noch eine gewissen Zeit zu Hause intensiv zu begleiten, wie dies durch eine erfahrene Kinderkrankenschwester gewährleistet werden kann. Damit konnten auch erneute stationäre Behandlungen vermieden werden.

Huber: in der Nachsorge haben wir den unschätzbaren Vorteil, die Familie in ihrem eigenen Umfeld über einen Zeitraum von ca. 3 Monaten zu erleben. Als Nachsorgeteam, angeführt von der fallführenden Kinderkrankenschwester, der Case Managerin, bekommen wir sehr intime Einblicke in die Familie, mit denen wir sorgsam umgehen. Die Eltern bringen uns ein hohes Vertrauen entgehen. Nicht selten kommen dabei wichtige Details zu tage. In gemeinsamen Fallbesprechungen mit den Eltern und dem Kinderzentrumsteam versuchen wir einen guten und vor allem vertrauensvollen Weg zu finden. Unser wichtigster Grundsatz ist, das Kind im Blick zu haben und mit der Familie vorwärts zu gehen.

 

 

Dr. Ziegler und C. Huber: Was wünschen Sie sich für die Zukunft für Ihren Bereich? Und für die vielen Frühgeborenen und deren Eltern?

Dr. Ziegler: Die kollegiale Zusammenarbeit zwischen Klinik und ambulanter Nachsorge ist ganz wesentlich für ein Gelingen der Arbeit mit den Familien und Förderung des Kindes.
Vor allem ist es wichtig die Eltern gut zu erreichen, die eine extrem belastende Zeit durchleben. Hier könnte ich mir auch gut einen Austausch in Selbsthilfegruppen vorstellen.

Huber: Für die Familien wünsche ich mir, dass wir einen Weg finden auch über den Nachsorgezeitraum hinaus ein entsprechendes Angebot anbieten zu können. Der Nachsorgezeitraum von 3-6 Monaten ist gerade bei sehr komplexen Problemen in der Familie nicht ausreichend. Ein weiteres Angebot im häuslichen Umfeld wäre im Sinne einer Entwicklungsförderung gerade bei Frühgeborenen mit multiplen Problemen sehr zu begrüßen.

Für meinen Bereich der Nachsorge wünsche ich mir eine weiterhin so kollegiale Zusammenarbeit und neue engagierte KollegInnen die unser wachsendes Team bereichern werden. Außerdem sind wir gerade in der Sozialmedizinischen Nachsorge stark unterfinanziert und daher immer noch zum großen Teil spendenabhängig. Hier wünschen wir uns weiterhin fleißig Spenden, um vielen Familien helfen zu können.

 

Vielen Dank Frau Dr. Ziegler und Frau Huber für Ihre Zeit und Ihre Antworten.