Zum Tag der seltenen Erkrankungen 2021
Wie das AKM Familien nach der Diagnose einer seltenen Erkrankung unterstützen kann
Im März 2020, zeitgleich mit dem Ausruf der Ausgangs- und Kontaktbeschränkung aufgrund der Corona-Pandemie, erfuhr Familie Sunderam, dass ihr Baby Raphael am Zellweger Syndrom leidet – einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit, die laut Experten „fast immer tödlich im 1. Lebensjahr verläuft“. Für die Eltern brach eine Welt zusammen. Hinzu kamen die extremen Einschränkungen, die es unmöglich machten, die vermeintlich letzten gemeinsamen Monate so schön wie nur möglich zu gestalten. Die Mama erinnert sich: „Wir hatten Gedanken wie: unser Kind wird kein Schwimmbad sehen, nie den Zoo entdecken oder im Kasperletheater laut Hurra schreien.“
Erfahrungswerte und Therapien fehlen
Jetzt ist fast ein Jahr vergangen. Die Familie versucht, so gut es geht mit der Diagnose zu leben. Und glaubt daran, dass ihr Kind trotz der Prognose älter werden kann! Doch der Weg dahin war schwer. Neben der niederschmetternden Diagnose haben Eltern, deren Kinder an einer besonders seltenen Krankheit leiden, zusätzlich das Problem, dass Erfahrungswerte, erprobte Therapien und zuverlässige Medikamente fehlen. Auch der wohltuende Austausch mit anderen Betroffenen fällt weg.
Akzeptanz für die Diagnose – Ängste zulassen
In solch einer Situation ist daher oft eine Unterstützung von außen nötig – zunächst, um diese Diagnose überhaupt akzeptieren zu können. „Eine Welt bricht zusammen. Natürlich löst so etwas Emotionen aus,“ sagt Marion Menzel, die als Psychologin zusammen mit ihrem Team bei uns für die therapeutische Kurzintervention, den Notfall-Telefondienst RUF24 und die teilhabeorientierte Nachsorge verantwortlich ist. „Für die Kinder möchten und müssen die Eltern stark sein, bei uns dürfen sie ihre Ängste äußern.“
Unterstützung durch die Stiftung AKM
Auch Sarah Sunderam und ihren Mann belastete die Situation schwer und sie suchten sich Hilfe beim AKM. Eine feste Ansprechpartnerin aus unserem familienbegleitenden Kinderhospizdienst steht der Familie seither mit Rat und Tat zur Seite, hat jederzeit ein offenes Ohr und koordiniert die einzelnen Unterstützungsleistungen. „Die Hilfe kam schnell und unkompliziert. Das AKM setzte sogar zwei verschiedene Psychologen für uns ein, damit jeder von uns seinen eigenen Ansprechpartner für seine Probleme hatte,“ erzählt die Mutter. „Das Wichtigste für uns als Psychologen ist in einer solchen Situation, die Betroffenen nicht noch zusätzlich zu belasten. Wir wollen niederschwellig helfen, stabilisieren und stärken, je nach dem, was die Familie gerade braucht“, sagt Notfallpsychologin Marion Menzel. „Wir möchten emotional entlasten, als Gesprächspartner auf Augenhöhe.“
Eine seltene Krankheit bedeutet Unsicherheit
Sarah Sunderam musste viel Eigenrecherche betreiben, um mehr über die Krankheit ihres Sohnes und mögliche Therapien herauszufinden. Dabei stieß sie auf einen Vater in Holland mit zwei erkrankten Kindern – beide sind schon fast 30 Jahre alt. Aber auch in Deutschland hat sie mittlerweile Familien gefunden, sie schon seit mehreren Jahren mit der Krankheit leben. „Oft müssen wir Eltern allein recherchieren, suchen und lange kämpfen, um unseren Kindern ihr Leben zu erleichtern.“ Oft wissen die Ärzte selbst noch zu wenig über die Krankheit und können daher keine Sicherheiten vermitteln.
Finanzielle Schwierigkeiten gehen mit einher
Zu der psychischen Belastung kommt hinzu, dass eine solche Krankheit oft auch das soziale System der Familie völlig aus dem Gleichgeweicht bringt. Freunde ziehen sich zurück und die Erwerbstätigkeit ist stark eingeschränkt, was erhebliche finanzielle Probleme mit sich bringt. Daher unterstützen wir Frau Sunderam nun auch über ihre Fachstelle für pflegende Angehörige. Die Kolleginnen beraten sie dabei, wie nötige Hilfen beantragt werden können, die ihr den Alltag erleichtern. Denn genau darum geht es in der Kinderhospizarbeit: um eine aktive Lebensbegleitung.
Das Leben ist so kostbar
Raphael ist jetzt 1 ¼ Jahre alt und in seiner Bewegungsfreiheit stark eingeschränkt. „Und doch scheint er glücklich und zufrieden zu sein,“ sagt seine Mama. Sie hofft, dass ihr noch viel Zeit mit ihm bleibt. Eine Prognose kann ihr allerdings keiner geben: „Die Endlichkeit des Lebens rückt dadurch stärker ins Bewusstsein und dadurch auch seine Kostbarkeit.“
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