Familienbegleitender Kinderhospizdienst – für wen wir da sind, und wie
„Nicht das Leben mit Tagen, sondern die Tage mit Leben füllen.“
Diesen Leitgedanken der englischen Pionierin Cicely Saunders in der Hospizarbeit wollen wir mit unserem Familienbegleitenden Kinderhospizdienst weitertragen. Wen wir unterstützen, wie wir arbeiten und welche Angebote wir machen können – dies wollen wir Ihnen im Folgenden einmal genauer vorstellen.
Für wen sind wir da?
Wir begleiten Familien, die von der lebensbedrohlichen und möglicherweise lebensverkürzenden Erkrankung eines oder mehrerer ihrer Ungeborenen, Neugeborenen, Kleinkinder, Kinder, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (ab Diagnose der Erkrankung) betroffen sind.
Auch Familien, in denen Erziehungsberechtigte schwer erkrankt sind und in deren Haushalt minderjährige Kinder leben, stehen wir mit unserem Versorgungsangebot zur Seite.
Dabei können Familien in ganz Bayern unsere Unterstützung in Anspruch nehmen: schwerpunktmäßig in den Regionen München-Stadt, München-Land, Ober- und Niederbayern, sowie in Teilgebieten der Oberpfalz.
Durch den Aufbau regionaler Zentren in München, Landshut, Rosenheim und Inning am Ammersee können wir Familien in besonderen Notfällen schnell erreichen.
Was sind unsere Ziele?
Unser Hauptziel ist die Unterstützung der Kinder, um trotz gesundheitlicher Einschränkungen (unabhängig von eigener Betroffenheit oder einer Erkrankung der Eltern) ein kindgerechtes Leben und eine damit verbundene Entwicklung zu unterstützen. Deshalb liegt unser Schwerpunkt in der psychosozialen Stabilisierung des Familiensystems – mit dem Ansatz der „Hilfe zur Selbsthilfe“.
Dazu zählen auch die niederschwellige Erreichbarkeit unserer Stiftung für Betroffene und ihre kontinuierliche psychosoziale Betreuung/Beratung ab der Diagnose der Erkrankung. Bei Bedarf außerdem die Vermittlung professioneller Hilfe, wie psychologische Unterstützung. Mitmenschlicher Beistand, koordinierende Tätigkeiten der professionellen Hilfen durch Fachkräfte und der Einsatz durch eine ehrenamtliche Familienbegleitung gehören ebenso dazu.
Die gemeinsame Auseinandersetzung mit dem Thema „Sterben und Tod“ sowie Trauerbegleitung im Todesfall (bis zu einem Jahr nach Todesfall) und die Unterstützung bei der Organisation von Beerdigungen sind weitere Beispiele und sollen zudem zur Stabilisierung der Familien beitragen.
Soziale Ausgrenzung und Stigmatisierung wollen wir abwenden – durch die Unterstützung und Förderung der Familien, an der Gesellschaft teil zu haben. Im Fokus unserer Zielsetzung steht außerdem die Prävention vor sozialer Isolation der Familien durch Aufklärung und Vermittlung im sozialen Netzwerk der Familie, welches wir bei Bedarf beraten, informieren und betreuen.
Und auch die Aktivierung des eigenen (Familien)Systems und der Aufbau eines Netzwerks sind wichtiger Bestandteil dabei, die Familien bestmöglich zu stabilisieren.
Mit welchen Angeboten schaffen wir das?
Unsere Angebote zur Stabilisierung betroffener Familien sind vielfältig und tragen allesamt dazu bei, ihnen Normalität, Momente der Sicherheit und Geborgenheit zu ermöglichen. Je nach Wunsch und Bedarf arbeiten wir im Rahmen des Familienbegleitenden Kinderhospizdienstes interdisziplinär, um die Familien ganz nach ihren Bedürfnissen zu begleiten.
Neben psychosozialer Beratung und Unterstützung durch unsere hauptamtlichen Fachkräfte der Kinderhospizarbeit, setzen wir in der Kinderhospizarbeit eigens ausgebildete ehrenamtliche FamilienbegleiterInnen in den Familien mit ein – alles ab der Diagnose der Erkrankung.
Zusammen mit der Angehörigenberatung beraten wir in Rücksprache mit den Familien auch sozialrechtlich und unterstützen bei Behördengängen und Antragsstellungen.
Sowohl das erkrankte Kind als auch Geschwisterkinder betreuen und begleiten wir. Geht es um die ambulante (palliativ-)medizinische Betreuung, kümmern wir uns um die Koordination, Vernetzung und Vermittlung innerhalb der Fachbereiche der Stiftung AKM und im interdisziplinären Netzwerk.
Jede Familie hat andere Bedürfnisse
Jede Familie ist individuell, hat andere Sorgen, Anliegen und einen anderen Unterstützungsbedarf – mit unserem Familienbegleitenden Kinderhospizdienst wollen wir nach den Wünschen und Bedarfen der Familien dafür sorgen, dass ihr persönlicher Alltag etwas leichter wird, und sie die Zeit mit ihren erkrankten Babys, Kindern, Jugendlichen oder Elternteilen so gut wie möglich gestalten und mit den Gegebenheiten umgehen können. Frei nach Cicely Saunders, „die Tage mit Leben zu füllen“.
