So klein, so stark: Aufgeben ist keine Option für Emma
Unser kleines Mädchen Emma ist im Dezember 2016 gesund geboren. Sie ist das dritte Kind in der Familie und war von Anfang an ein fröhlicher, aufgeschlossener und sehr lebhafter Wirbelwind. Eigentlich war sie das unkomplizierteste Baby und Kleinkind von allen drei Kindern. Einfach ein Sonnenschein. Sie war mutig, hat alles gegessen und alles ausprobiert, das ganze erste Lebensjahr.
Erste Anzeichen und Diagnose
Im Sommer 2018 machten wir den ersten gemeinsamen Familienausflug nach Wien. Während des Urlaubs zeigte Emma dann Symptome einer starken Erkältung, Fieber und Schwäche. Wie zunächst angenommen durch das Fieber, begann sie zu schwitzen und stellte das Essen komplett ein. Von da an akzeptierte Emma nur noch Milch und Wasser. Zunächst blieb die Diagnosestellung bei einer schweren Erkältung. So fuhren wir 2-3 Tage später heim nach Deutschland. Da die Symptome nur schubweise besser wurden und niemals ganz weg waren, besuchten wir wöchentlich unseren niedergelassenen Kinderarzt. Auch hier hieß es zunächst, dass es dem Alter geschuldet sei: nur Infekte.
Eine Lungenentzündung?
Wir als Eltern kennen jedoch unser Kind, wir blieben hartnäckig. Das Schwitzen wurde nicht besser, ebenso das Essverhalten. Eines Morgens wachte ich neben meiner Tochter auf und hörte, wie sie nach Luft röchelte, sie war klitschnass geschwitzt. Das konnte doch kein altersentsprechendes Infekt-Syndrom sein?! Der Kinderarzt schickte uns direkt in die Klinik. In der Klinik angekommen, hörten wir den Verdacht auf eine Bronchitis.
Oder doch etwas anderes?
Wir blieben hartnäckig und verlangten ein Röntgenbild, das wir letztendlich auch bekamen. Wasser auf der Lunge – sofort auf die Kinderintensivstation und hier dann weitere Diagnostik. Kein Hinweis auf eine Lungenentzündung, aber Verdacht auf eine Herzproblematik. Auf der Intensivstation hatte Emma dann 2 Tage nicht mehr gesprochen, ist nicht gelaufen, hat nichts gegessen oder getrunken. Sie musste verlegt werden in eine Klinik mit Herzspezialisten, aber war nicht verlegungsfähig.
Herz-OP in Großhadern
Nach drei Tagen dann endlich die Verlegung mit dem Helikopter nach Großhadern, wo Emma zunächst gelistet wurde für ein neues Herz, und zeitgleich sofort eine Herz-Operation bekam. Durch die Operation erfolgte zum Glück eine Verbesserung der Durchblutung und der Herztätigkeit. Ab jetzt begleiteten sie sehr viele Medikamente. Doch ein neues Herz brauchte sie vorerst nicht! Emma war trotzdem nicht mehr dieselbe, sie hatte wochenlang nur gelegen, der Kampf mit dem Essen hörte nie wieder auf.
Status Nahrungsaufnahme: schwierig
Unser Kind war und ist unterernährt, obwohl wir ihr alles anbieten. Wenn sie mal einen Essenswunsch hat, bekommt sie es. Wenn sie nur einen kleinen Bissen nimmt, sind wir froh. Brühe sowie hochkalorische Nahrung gehören täglich dazu.
Vor Weihnachten erfolgte der nächste stationäre Aufenthalt auf der Intensivstation in Landshut, um heimatnaher zu sein. Sie wurde dann kurz vor Heilig Abend nach Hause entlassen, mit dem Hintergedanken, dass wir sie zuhause besser zum Essen motivieren könnten. Voraussetzung hierfür war das Ende des Herzschwitzens. Zuhause konnten wir sie dann so ernähren, dass wir eine Magensonde gerade so verhindern konnten. Auch eine PEG (ein künstlich angelegter Zugang durch die Bauchdecke in den Magen, über den ernährt werden kann) war im Gespräch. Das Essen nahm einen Großteil unseres Tages in Anspruch, aber bis hierhin schafften wir es ohne Hilfsmittel.
Der Glaube stirbt zuletzt
Zu Beginn registriert man die Realität nicht richtig, man funktioniert wie in einem Schwebezustand, man funktioniert als Eltern. Wir haben uns oft gefragt, warum so ein kleines Kind so leiden muss, die Angst, dass es bald „vorbei“ sein könnte, bleibt immer. Nach einer langen Phase mit wenig Spaß, wurde es ab diesem Frühling besser. Emma hat sogar wieder ein leichtes Hungergefühl. Der Glaube stirbt zuletzt, aber wir kennen die Diagnose. Die Ärzte sagen, unsere Tochter wird nie wieder richtig gesund werden.
Erleichterung dank der Stiftung AKM
Nach dem letzten Krankenhausaufenthalt bekamen wir die erste Unterstützung durch das AKM, die Sozialmedizinische Nachsorge. Hierdurch öffneten sich für uns weitere Türen der Unterstützung. Wir bekamen einen Angehörigenberater zur Seite gestellt. Die Mitarbeiterin der Angehörigenberatung beriet uns in allen Belangen, ob finanziell oder entlastend, die uns nach dem Pflegegesetz zustehen.
Zusammen mit ihr erhoben wir den Pflegeaufwand, den Emma mehr hat, als anderen Mädchen in ihrem Alter. Danach half sie uns einen Antrag auf einen Pflegegrad zu stellen. Als der Termin für das Pflegegutachten stattfand, war sie ebenfalls dabei und unterstützte uns. Nachdem wir einen Pflegegrad bekommen hatten, zeigte sie uns, welche Gelder (z. B. Landespflegegeld) uns ab jetzt zustehen. Derzeit unterstützt sie uns auch im Widerspruchsverfahren.
Achtsam
Man muss in so einer Zeit wirklich doll auf sich selbst aufpassen und versuchen selbst bei Kräften zu bleiben. Schlafen und essen, um diese Situation mit den Kindern zu meistern. Man muss es schaffen, Hilfe anzunehmen und darf niemals aufgeben. Wir wollen niemandem etwas beweisen, aber stark bleiben für unsere Tochter. Vor allem haben wir lernen müssen, uns von unserem Umfeld nicht zu viel reinreden zu lassen. Sprüche wie „So krank schaut die gar nicht aus, das wird schon wieder“ nicht an sich ranzulassen. Außerdem muss man achtsam die kleinen Erfolge sehen. Wir werden die Hühnerleiter rauf gehen, nicht mit dem Fahrstuhl in den 11. Stock schießen. Das Ganze braucht Geduld und Durchhaltevermögen.
Kraftvoll
Unsere Kleine ist mehr „Kämpfer“ als wir Erwachsenen das manchmal glauben. Sie weiß sehr wohl, dass sie krank ist, und schafft oft mehr, als wir ihr zutrauen. Man muss seinem Kind großes Vertrauen entgegenbringen, es machen lassen, sich entfalten lassen. Sie haben vielleicht nicht jeden Tag gleich viel Kraft, aber sie zeigen ihre Grenzen selbst, auch wenn sie so klein sind.
Mutig
Mutig, eine neue Lebenssituation anzunehmen. Sich helfen zu lassen, seine Stärken zu sehen und anzunehmen. Mutig einem Arzt zu widersprechen, das Bauchgefühl der Eltern durchzusetzen, die ihr Kind so gut kennen. Ich habe gespürt, es geht Emma so hundeelend, das kann jetzt lebensbedrohlich werden, und habe nicht locker gelassen.
(Familie L.)
