Augenblicke des Glücks
Raphaela kommt mit einer schweren Hirnschädigung zur Welt. Sie, ihre Eltern und die beiden älteren Geschwister werden auf ihrem Weg von der Stiftung AKM begleitet. Beim Fototermin zeigen sich Augenblicke des Glücks – trotz der schweren Erkrankung.
Raphaela strahlt. Allein mit Grinsen und Lächeln schafft es die Zweijährige, den Raum zu erhellen. Dabei lacht auch die Sonne durch die Fenster, während Raphaela mit ihrer Familie im Fotostudio besondere Momente erleben darf. Seit 2021 begleitet die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM) die Familie nun bereits. Das Zentrum Niederbayern, beziehungsweise Kinderhospizfachkraft Sylvia Khan, stehen den Burckhardts seitdem jederzeit mit allen Angeboten und ihrem Netzwerk zur Verfügung.
Für die Geschwister bleibt oft wenig Zeit
Die in der Morgensonne entstehenden Fotos versprühen Leichtigkeit. Ein Gefühl, das für Familie Burckhardt leider nur zu selten den Alltag prägt. Während sich Mutter Daniela der mit einer schweren Hirnschädigung unbekannter Ursache geborenen Raphaela widmet und sie umsorgt, stemmt Vater Philipp das finanzielle Auskommen. Für Raphaelas aufgeweckte Geschwister Leander (6) und Zoey (9) bleibt oft nur wenig Zeit. Neid ist beiden trotzdem fremd. Vielmehr erwarten sie jede Woche gespannt den vierstündigen Besuch von Familienbegleiter Josef Michl, der sich ehrenamtlich um die Geschwisterkinder kümmert und mit ihnen beispielsweise Ausflüge in die Natur unternimmt.
„Enorme Entlastung“ durch ehrenamtlichen Familienbegleiter
Der Familienbegleiter wurde von der Stiftung AKM bereits kurz nach der Aufnahme der Familie mit ins Boot geholt. „Für uns ist der wöchentliche Besuch von Josef eine enorme Entlastung“, betont Mutter Daniela den Wert dieser Leistung. Nachdem Familie Burkhardt erfuhr, dass die cerebrale Kapazität von „Hummelchen“ Raphaela – wie Daniela Burckhardt ihre zweijährige Tochter liebevoll nennt – weiter abnehmen wird, nahm auch die psychosoziale Belastung der Familie zu. Entsprechend wurde und wird die Familie teils auch vom AKM-Fachbereich „Therapeutische Kurzintervention“ betreut.
Lächelt das „Hummelchen,“ sind die Sorgen und Nöte dennoch für kurze, besondere Augenblicke vergessen. Alle Familienmitglieder liebkosen Sonnenschein und Mittelpunkt Raphaela und geben an diesem Morgen Fotografin Selina Bauer so perfekte Vorlagen für authentische Momentaufnahmen. „Es ist einfach eine liebenswerte Familie“, resümiert Sylvia Khan. Trotz der schweren Erkrankung Raphaelas strahlen Philipp und Daniela Burckhardt zusammen mit ihren drei Kindern Dynamik, Mut und Zuversicht aus.
Wir von der Stiftung AKM sind sehr froh und dankbar, dass die Familie uns daran teilhaben lässt!
