Bunter Kreis Landshut unterstützt Familien mit Kindern, deren Start ins Leben herausfordernd verläuft
Evangelias Augen strahlen. Mutter und Vater verlieren sich gar in der dunklen Iris und dem unbeschwerten Lächeln ihrer Tochter. Beide kümmern sich rührend um den Säugling, der mit einem Geburtsgewicht von lediglich 2530 Gramm als hypothroph, also als zu klein für den Zeitpunkt der Geburt, eingestuft wurde. Vom Kinderkrankenhaus St. Marien wurde die junge Familie aus dem Raum Landshut daher an Elfe Binder verwiesen, die seither wöchentlich Hausbesuche durchführt.
Als Leiterin des Bunten Kreises Landshut leistet Elfe Binder Sozialmedizinische Nachsorge für Kinder, deren Start ins Leben holprig verläuft, und gibt deren Eltern wichtige Tipps, aber auch Halt und Orientierung. „Dass einmal wöchentlich jemand mit medizinischem Hintergrund zu uns kommt, hilft uns enorm. Die Empfehlungen, Frau Binders Fachwissen, aber auch der zwischenmenschliche Austausch tun uns gut“, hat Evangelias Mutter nur lobende Worte übrig. Denn die Situation der kleinen „Eva“ – wie sie ihre Eltern liebevoll kosen – ist weitaus komplexer als ihre Trinkschwäche und daraus resultierende Gedeihstörung.
Vielzahl an Herzfehlern
Vielmehr werden die kommenden Monate und Jahre von Operationen geprägt sein. Was mit der Behandlung eines Leistenbruchs beginnt, wird in naher Zukunft in eine komplexe Herz-OP übergehen. Evangelia wurden unmittelbar nach der Geburt eine Vielzahl an Herzfehlern diagnostiziert: Ihre rechte Herzkammer hat zwei Ausgänge (DORV), die Kammerscheidewand ihres kleinen Herzens ist durchlässig (VSD) und auch Vorhöfe (ASD) und Aorta entsprechen nicht dem Normalzustand. Ihre Mutter, die vor der Geburt nichts von den diversen Erkrankungen der Tochter wusste, zu der auch ein fehlender Bauchdeckenverschluss (Hepatoomphalozele) zählt, bleibt trotz allem stets optimistisch. „Wir bekommen von allen Seiten viel Unterstützung. Mein Kopf ist aktuell ruhig, da ich nun weiß, dass die OP trotz der Trinkschwäche durchgeführt werden kann.“
Entsprechend der vielfältigen Herausforderungen, denen Evangelia ihr ruhiges Gemüt und verzauberndes Lächeln entgegensetzt, sind auch die Aufgaben von Elfe Binder bei der Begleitung der jungen Familie umfassend. Bei jedem Besuch wird der Fortschritt der Kleinen auf der Waage überprüft, das Pflaster der Nasensonde, die Evangelia vorwiegend ernährt, bei Bedarf gewechselt und medizinische Dokumente besprochen. Insbesondere für Letzteres vernetzte Elfe Binder innerhalb des Zentrum Niederbayern der Stiftung AKM auch zu ihren Kolleg*innen der Angehörigenberatung, was sich in der Feststellung des Pflegegrades drei niederschlug.
Der Bunte Kreis spannt ein Netz
Den Eltern, die trotz ihrer Migrationsgeschichte stets hervorragend informiert über die Erkrankungen ihrer „Eva“ sind, hilft Elfe Binder ferner bei der Übersetzung von Dokumenten aus dem Beamtendeutschen und vermittelt geeignete Logopäd*innen, Osteopath*innen oder Fachärzt*innen, die zusammen ein Netz für Evangelia und ihre Familie spannen. „Sie ist stark, sie versucht alles und möchte auch essen, aber irgendwo ist da eine Barriere“, beschreibt der Vater seine Wahrnehmungen. Tatsächlich trinkt Evangelia nur minimale Mengen und hat Probleme, das Gefütterte bei sich zu behalten. Jede Art von Fläschchen wehrt sie mit ihrer Zunge ab, wenngleich ihr Schluckreflex regulär angelegt ist.
„Sie saugt nicht, ich habe mittlerweile schon einen ganzen Sack voll verschiedener Fläschchen. Wir haben alles ausprobiert“, lässt Evangelias Mutter im Gespräch einen Blick in ihre Sorgen zu. Denn auch wenn „Evas“ Startschwierigkeiten ins Leben dem Familienglück nicht im Wege stehen, ist die Belastung für Mutter und Vater doch deutlich zu spüren. Ihre beengte, aber dennoch kindgerecht eingerichtete Wohnung können sie derzeit nicht verlassen, ihnen fehlen dazu schlichtweg die Nerven. Die vielen OPs an Leiste, Herz und Bauchraum, denen Evangelia sich unterziehen muss, dämpfen alle weiteren Pläne der Familie.
Jedes Gramm ist ein Grund zum Feiern
Auch deshalb haben diese gemeinsam mit Elfe Binder nun eine Verlängerung der Begleitung durch den Bunten Kreis Landshut bei den Krankenkassen beantragt. „Zusammen mit Frau Binder und den Ärzten werden wir einen Weg für Eva finden, da bin ich mir sicher“, formuliert ihr Vater abschließend zukunftsorientiert. Jedes Gramm, das Evangelia zunimmt, jeden Milliliter, den sie selbstständig trinkt, ist schließlich ein Grund zum Feiern. Dabei entwickelte sich die Gewichtszunahme der strahlenden Kämpferin zuletzt positiv. Verlaufen auch die Operationen wie angedacht, darf demnach eine optimistische Prognose für Evangelias Zukunft ausgesprochen werden.
Das Gespräch mit Evangelias Eltern wurde überwiegend in englischer Sprache geführt, die verwendeten Zitate wurden nach bestem Wissen und Gewissen im Sinne der Familie übersetzt.
