„Hoffnung ist ein Motor, der uns weitermachen lässt“
Matilda flitzt durch die Wohnung wie ein kleiner Wirbelwind. Wer sie so sieht, kann kaum glauben, dass ihr Herz so krank war, dass die Ärzte den einzigen Ausweg in einer Transplantation sahen. Ihre Familie durchlebte in den vergangenen Jahren ein extremes Auf und Ab – und konnte sich dabei stets auf die Unterstützung der Stiftung AKM verlassen – und aus gemeinsamen Momenten Hoffnung schöpfen.
Ein seltener Virus ohne konkrete Prognose
„Wir hatten riesiges Glück,“ sagen die Eltern Kristina und Wolfgang. Dabei kam die Krankheit im Mai 2018 wie aus dem Nichts. Während einer Urlaubsreise fühlte sich Matilda, damals 1 Jahr und drei Monate alt, plötzlich schlecht, musste sich übergeben. Zunächst nichts Ungewöhnliches. Doch als es nicht besser wurde, suchte die Familie ein Krankenhaus auf, dort wurde Wasser in der Lunge festgestellt. Kurze Zeit später war klar: Das Herz der kleinen Matilda arbeitet nicht richtig. Ein Virus hatte das Herz befallen – sehr selten und daher bisher auch kaum erforscht. Matilda musste auf die Intensivstation, viele Schläuche führten in ihren kleinen Körper. Die Ärzte wagten keine Prognose und gaben die Drittel-Regel aus: ein Drittel der Patient*innen übersteht die Entzündung, ein Drittel braucht ein neues Herz, ein Drittel verstirbt.
Herztransplantation notwendig?
Die nächsten drei Monate verbrachte Matilda im Krankenhaus. Mama und Papa wechselten sich mit den Besuchen ab und auch die Familie sprang regelmäßig mit ein. Der damals dreijährige Bruder Leopold war viel bei den Großeltern. In dieser Zeit erlebte die Familie ein extremes Auf und Ab – und bewegte sich ständig zwischen Hoffen und Bangen. Ende August 2018 durfte Matilda zwar nach Hause, jedoch mit keiner besonders guten Prognose. Eine Transplantation schien unausweichlich. Zu dieser Zeit unterstützten wir die Familie bereits.
Unterstützung, wo sie gebraucht wird
Barbara Schachtschneider von der Angehörigenberatung half bei sozialrechtlichen Anträgen, Marion Geppert vom Familienbegleitenden Kinderhospizdienst besuchte die Familie regelmäßig und führte lange Gespräche mit den Eltern. Unsere Mitarbeitenden versuchten, für die Familie da zu sein, den Alltag zu erleichtern und zu stützen, wenn die Last der Ungewissheit und des Wartens zu schwer wurde. „Und als Frau Schachtschneider dann noch sagte: Ich fülle den Antrag für sie aus – kein Problem, dachte ich: „Wow, ein Engel!“, erzählt Mama Kristina. Und auch die vom AKM vermittelte ehrenamtliche Familienbegleiterin Ima wurde sofort nach ihrem ersten Besuch von allen ins Herz geschlossen. Nicht nur, dass sie Mama Kristina regelmäßig entlastete, wenn sie einen Nachmittag in der Woche mit Matilda und Leopold spielte, sie war auch eine für die Eltern sehr geschätzte Zuhörerin, was gerade in der sehr belastenden sorgenvollen Zeit ungemein wertvoll war.
Letzte Chance: ein „Immunbooster“
Die Ärzte drängten auf eine Biopsie des Herzens, die nicht ungefährlich ist, aber notwendig, um sehen zu können, ob das Virus noch immer im Herzen ist. Daraus würden sich dann die weiteren Therapien ergeben. Die Biopsie wurde zunächst verschoben, irgendwann führte aber kein Weg mehr daran vorbei. Alles ging gut, aber die Werte zeigten, dass der Virus noch immer in dem kleinen Herzen wütete. Die Ärzte schlugen daraufhin ein Medikament vor, das bei Kindern nur wenig erprobt war, eine Art „Immunbooster“, mit Hilfe dessen das Immunsystem den Virus bezwingen sollte – die letzte Chance, um eine Herztransplantation zu verhindern. Über vier Monate hinweg bekam Matilda einmal die Woche eine Spritze mit dem Medikament. Wieder Hoffen und Bangen. Aber ganz allmählich passierte dabei ein kleines Wunder und Matildas Körper konnte das Virus tatsächlich besiegen. Im Juni 2019 besserte sich Matildas Zustand merklich, die Schwellung im Herzen ging zurück. Selbst die behandelnden Ärzte zeigten sich überrascht. „Keiner hätte das für möglich gehalten,“ erzählt Kristina.
Ein hoffnungsvoller Herzschlag
Seitdem geht es Matilda gut. Sie muss noch immer regelmäßig zur Kontrolle ins Klinikum Großhadern. Doch das Herz zeigt keine Auffälligkeiten mehr und die Ärzte bestätigen, dass sie ein ganz normales Leben führen kann.
Rückblickend sind Kristina und Wolfgang natürlich überglücklich, wie alles gelaufen ist. Und doch ging die Zeit der großen Sorge nicht spurlos an ihnen und ihrer Familie vorbei. „Leopold fühlt sich schnell benachteiligt, weil der Fokus der letzten Jahre immer auf seiner Schwester lag.“ Und auch die Psyche des Ehepaares hat sehr gelitten. Ihre Hoffnung wurde oftmals enttäuscht, um dann letzten Endes doch belohnt zu werden. Auf die Frage, was für die beiden Hoffnung ist, werden sie daher nachdenklich.
„Hoffnung ist der bessere Weg“
„Hoffnung im Allgemeinen ist ja immer sehr stark auf die Zukunft gerichtet. Matildas Krankheit hat unseren Fokus aber viel mehr auf das Hier und Jetzt, auf den Moment gelenkt. Glückliche, unbeschwerte Momente geben Hoffnung und sind wie ein Motor, der hilft, weiterzumachen,“ sagt Papa Wolfgang. Die Stiftung AKM hätte immer wieder Impulse gegeben, den Blick wieder auf die positive Seite zu lenken. „Hoffnung ist der bessere Weg, auch wenn man zwischendurch oft verzweifeln könnte“.
Die Krankheit ihrer Tochter habe den Blick auf die Endlichkeit des Lebens gelenkt und damit mehr Bewusstsein für das Glück des jetzigen Augenblicks geschärft. Seitdem versucht die Familie, Pläne nicht mehr auf „irgendwann“ zu verschieben, sondern das Heute mit möglichst viel Leben zu füllen.
Wir wünschen der Familie dabei Alles Gute!
© Zeichnung: Leopold © Foto: Stiftung AKM/Familie W.
