Leukämie – Ein Auf und Ab für Leandra
Familie K. wird seit dem Jahr 2017 von uns betreut. Damals bekam die kleine Leandra im Alter von nur drei Monaten die Diagnose Leukämie. Seitdem erlebt die Familie ein ständiges Auf und Ab und musste schon viele Rückschläge erleben, weil die Krankheit immer wieder zurückkehrt. Die Stiftung AKM kümmert sich mit zwei ehrenamtlichen Familienbegleitern und einer Psychologin der Therapeutischen Kurzintervention um Leandra sowie um die Geschwister Emilia und Aris. Für die Eltern stellt diese Unterstützung eine große Entlastung dar.
Liebe Familie K., bitte stellt euch doch kurz vor.
Wir sind Platon und Ausra Kessopoulos und wir haben unsere drei Kinder Emilia (7 Jahre), Leandra (4 Jahre) und Aris (2 Jahre). Leandra ist unser Sorgenkind.
Seit wann betreuen wir euch, und in welchem Rahmen?
Platon: Wir werden seit 2017 von der Stiftung AKM betreut. Im Schwabinger Krankenhaus hatten wir das erste Mal mit der Stiftung Kontakt. Mittlerweile werden alle Kinder durch das AKM betreut. Leandra und Aris haben jeder eine eigene Familienbegleiterin, die sie beide sehr lieben. Und Emilia wird durch die Psychologin Manuela betreut und unterstützt. Die beiden treffen sich regelmäßig, gehen spazieren oder Eis essen und reden viel. Emilia hat viel Vertrauen zu Manuela.
Warum ist die Stiftung eine wichtige Stütze für euch?
Platon: Es ist eine sehr wichtige Unterstützung und eine gute Entlastung für uns. Es hat ja angefangen mit Emilia, die damals erst drei Jahre alt war, als Leandra erkrankt ist. Sobald es schwierig wurde und wir merkten, dass Emilia etwas sehr bedrückt, war die Unterstützung durch Manuela vom AKM immer sehr wichtig für uns. Da schrillen dann eben doch immer die Alarmglocken, ob es nicht doch Nachwirkungen von den großen Belastungen sind. Durch Manuela haben wir dann einfach immer jemand, der sie extern beobachtet und die das Fachwissen hat, um die Situation einzuordnen. Und genauso entlastend ist es für uns, wenn Aris und Leandra mit den beiden Familienbegleiterinnen zusammen Zeit verbringen.
Wie wurde die Krankheit von Leandra so früh erkannt?
Ausra: Leandra war 3 Monate alt und sollte am Montag zur U4 (Vorsorgeuntersuchung) gehen. Am Wochenende hat sie Fieber bekommen und wir waren mit ihr im Krankenhaus. Da sie eh am Montag zum Arzt gehen sollte, musste sie beobachtet werden. Der Kinderarzt hat uns nach der Untersuchung direkt ins Krankenhaus geschickt, wo sie auch für die nächste acht Monate aufgenommen wurde. Die Ärzte wussten sehr schnell, dass es Leukämie ist. Sie hat vier Blöcke Chemotherapie bekommen, darauf folgte Konditionierung und anschließend die erste Knochenmarktransplantation. Innerhalb der acht Monate war ich vielleicht zehn Tage zu Hause. Wir sind am 3. April aufgenommen und am 1. November 2017 entlassen worden.
Wie habt ihr diese schwierige Situation bewältigt?
Platon: Meine Mutter kam zur Unterstützung aus Griechenland und hat Emilia mit betreut.
Ausra: Ich habe Leandra ja noch gestillt und war die ganze Zeit bei ihr. Im September hatte sie die erste Knochenmarkstransplantation. Damals war Emilia die Spenderin, weil bei ihr zehn von zehn Merkmalen gepasst haben. Sie haben uns allerdings gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist, dass die Leukämie zurückkommt. Weil die Merkmale gleich sind und „nicht erkannt werden“. Ein Jahr später kam die Leukämie dann auch zurück. Da war dann der Papa Spender.
Platon: Ich war zu 50 Prozent als Spender kompatibel. Und Ausra durfte nicht spenden, weil sie gerade Aris zur Welt gebracht hatte und man ein halbes Jahr nach einer Entbindung gesperrt ist. Dieses Mal musste sie aber nicht so lange im Krankenhaus bleiben und konnte nach vier Wochen entlassen werden. Allerdings musste Leandra während des Aufenthalts innerhalb von zehn Tagen vier Mal operiert werden, da der Hickman-Katheter sich oft rausgedreht hat. Danach ging es ihr aber eigentlich ganz gut.
Ging es denn dann auch weiterhin gut?
Ausra: Nein, nach über einem Jahr kam der nächste Rückfall, das war im Januar 2020. Ihr linkes Auge war angeschwollen und wir dachten zuerst, dass das von einer Erkältung käme. Dann waren wir in der Augenklinik und später wurden wir dann auch in der Kinderstation aufgenommen. Die Onkologen meinten da noch, dass es kein Fall für sie sei. Aber dann musste doch eine Gewebeprobe entnommen werden und dadurch haben sie herausgefunden, dass es die alten, schlafenden Leukämie-Zellen von 2017 sind, die wieder aktiv geworden sind. Denn diese schlafenden Zellen überleben alle Chemotherapien, Bestrahlungen und alle Konditionierungen. Irgendwann wachen die auf. Deshalb ist es eh ein Wunder, dass Leandra noch lebt, denn die Ärzte wissen nicht, ob es irgendwo noch schlafende Zellen gibt.
Gab es dann noch eine Knochenmarkstransplantation?
Platon: Nein, die gab es dann nicht mehr. Leandra bekam zunächst eine kurze Chemotherapie mit einem experimentellen Medikament, das bisher nur bei Erwachsenen getestet worden ist, aber nie bei Kindern. Es geht zwar sehr ans Herz, aber da hat sie zum Glück nichts gehabt. Sie wurde dann auch innerhalb von einer Woche entlassen. Danach bekam sie dann drei Wochen täglich in Narkose Bestrahlungen am Auge. Und bei den letzten Bestrahlungen war schon der Corona-Lockdown da.
Ist seitdem etwas Ruhe bei Leandra eingekehrt?
Ausra: Wir sind jetzt offiziell in der Nachsorge. Aber in dem Gespräch Anfang 2020, als uns erklärt wurde, dass es wieder Leukämie ist, hat die Ärztin gesagt, dass Leandra Monate oder Jahre zu leben hat. Das war die Kernaussage. Monate haben wir nun überstanden. Aber im Endeffekt ist es sehr wahrscheinlich, dass noch einmal ein Rückfall kommt.
Wie lebt ihr mit dieser Ungewissheit?
Platon: Es ist ein ständiges „up and down“. Selbst bei Kleinigkeiten wie einem Schnupfen gehen die Alarmglocken an. Zum Beispiel bei regelmäßigen Blutabnahmen: Da müssen wir immer ins Krankenhaus und werden aber nur angerufen, wenn irgendetwas mit dem Blut nicht stimmt. Letztes Mal kam dann ein Anruf vom Krankenhaus und wir waren sofort angespannt. Dabei ging es da nur um eine Terminvorgabe. Aber da waren wir schon auf Alarmstufe rot. Man geht einfach immer vom Schlimmsten aus.
Wie habt ihr das Jahr mit Corona erlebt? Musstet ihr besondere Herausforderungen meistern?
Platon: Wir waren sechs Monate lang zu siebt in einer dreieinhalb Zimmerwohnung auf 82 Quadratmetern – denn meine Eltern waren aus Griechenland zu Besuch und sind hier gestrandet. Zudem wurde Leandra in der Zeit noch bestrahlt und am Ende hat die Oma auch noch Corona gehabt. Die war dann aber isoliert drei Wochen bei Verwandten. Wir bekamen dann auch noch ein Schreiben vom Gesundheitsamt, dass wir uns melden sollten, sonst würden polizeiliche Maßnahmen folgen. Aber das konnten wir alles aufklären. Wir lassen einfach nichts aus.
Ausra: Mit dem zu Hause sein und Mundschutz tragen ist das für uns aber kein Problem. Denn seit Leandras Erkrankung sind wir im Grund genommen im Lockdown. Wir halten uns zu Hause sowieso an strenge Hygieneregeln. Wir haben jeden Tag die Wohnung gewischt, staubgesaugt, gelüftet, die Bettwäsche gewechselt. Wir kennen das gar nicht anders. Soziale Kontakte hatten wir vorher auch nicht. Nur einen ganz kleinen Kreis, der uns besuchen durfte.
Konnte die Stiftung AKM eurer Familie gerade in diesem schwierigen Jahr besonders helfen?
Platon: Während Corona konnten die drei AKM-Mitarbeiterinnen in den ersten Monaten gar nicht zu uns kommen. Erst im August ging das wieder. Aber wir haben viel telefoniert. Edith hat Kuchen gebacken oder zu Ostern etwas Besonderes gebastelt. Das hat sie immer persönlich vorbeigebracht, vor die Tür gestellt und uns zugewunken. Sie hat Pakete geschickt mit Bastelsachen und das hat die Kinder so sehr gefreut. Der Kontakt war immer da und das war sehr wichtig für uns.
Eine ganz tolle Unterstützung ist für uns auch die wöchentliche Essenslieferung, die es seit der Coronazeit gibt. Das Essen kommt jeden Mittwoch und das ist eine große Hilfe für uns. Es ist schön, sich mal einen Tag nicht darum kümmern zu müssen. Und es schmeckt auch noch richtig gut!
Wie gehen die Geschwister mit der Erkrankung von Leandra um?
Ausra: Der Aris merkt das zum Glück noch nicht. Aber Emilia ist schon sehr traumatisiert. Es war das letzte Mal als Leandra Fieber bekommen hat. Und Fieber heißt bei Leandra eine Woche Krankenhaus mindestens. Als wir da ins Krankenhaus gegangen sind, hat Emilia so geweint und geschrien, dass sie nicht will, dass Leandra ins Krankenhaus geht. Sie soll hierbleiben. Da hat dann Leandra gesagt: „Emilia, ich gehe nur ins Krankenhaus, ich kriege Medikamente, dann geht es mir gut und dann komme ich wieder.“ Da hat die kranke die gesunde Schwester getröstet. Es war ganz dramatisch. Emilia hat generell sehr viel Angst.
Platon: Sie hat ja die Erkrankung von Leandra von Anfang an erlebt. Und es war uns auch wichtig, dass wir ihr von Anfang an die Wahrheit sagen. Ich bin Grieche und bei uns im Süden werden die Kinder beschützt, indem Situationen schöngeredet werden. Aber für mich war es wichtig, so ehrlich und zugleich kindlich wie möglich zu sein. Das war unsere Strategie und bis jetzt hat sie es ganz gut gemacht.
Ausra: Es gibt aber immer wieder schwierige Erlebnisse. Wir waren zum Beispiel Allerheilligen auf dem Friedhof. Da kamen wir an einem Grab vorbei von einem Mädchen mit sechs Jahren und einem Jungen, der nur einen Tag gelebt hat. Das hat sie sehr mitgenommen. Da hat sie nur geweint und meinte, die alten Menschen sollten sterben und nicht die Kinder. Sie hat einfach viel Angst. Sie wünscht anderen Kindern beim Geburtstag auch immer ganz viel Gesundheit. Das ist schon speziell.
Habt ihr Wünsche für 2021?
Wir wünschen uns Gesundheit und insgesamt Normalität. Unser größter Wunsch ist natürlich, dass Leandra keinen Rückfall mehr bekommt. Wir ziehen auch in eine größere Wohnung – im selben Haus – und darauf freuen wir uns sehr.
Herzlichen Dank, liebe Familie K., für eure Offenheit. Wir wünschen euch weiterhin ganz viel Kraft und alles Gute!
