Zum Tag der Kinderhospizarbeit: Christine Bronner und Barbara Stamm im Gespräch
Am 10. Februar ist Tag der Kinderhospizarbeit. Dieser Tag soll bundesweit auf die Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzenden Erkrankungen und deren Familien aufmerksam machen. Aus diesem Anlass haben sich im Vorfeld Christine Bronner, Gründerin der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM), und Barbara Stamm, bayerische Landtagspräsidentin a.D. und Botschafterin der Stiftung AKM, im Bayerischen Landtag zu einem Gespräch rund um die aktuelle Situation der Kinderhospizarbeit in Deutschland getroffen.
Ein Weg mit Stolpersteinen
Für Barbara Stamm ist die Kinderhospizarbeit eine Herzensangelegenheit. Deshalb engagiert sie sich seit mehreren Jahren als Botschafterin der Stiftung AKM. Sie sagt: „Wir sind mit der Kinderhospizarbeit in Deutschland auf einem guten Weg, der aber immer noch mit Stolpersteinen versehen ist.“ Einer dieser Stolpersteine läge in der Finanzierung. „Es ist immer noch sehr schwierig, speziell die ambulante Versorgung der betroffenen Familien auf den Weg zu bringen. Viele Einrichtungen werden nach wie vor sehr spärlich finanziert. Der Staat gibt nur einen geringen Zuschuss, das ist eine unwahrscheinliche Erschwernis“, sagt Barbara Stamm und fügt hinzu: „Mir ist da mittlerweile zu viel Bürokratie dabei.“
Schutz der teilstationären Kinderhospizarbeit
Christine Bronner kennt als geschäftsführender Vorstand der Stiftung AKM den Kampf um dringend notwendige Gelder nur zu gut. Sie sagt aber auch: „Die nicht vorhandene Vollfinanzierung der Kinderhospizarbeit legt die Latte hoch. Dass immer noch ein Ehrenamtsanteil, eine Förderung und eine Spendenfinanzierung vorhanden ist, schützt uns auch ein Stück weit vor großen Pflegekonzernen, die das sonst als Geschäftsmodell für sich entdecken könnten. Gerade die teilstationäre Kinderhospizarbeit, die aktuell in Deutschland und Bayern entsteht, wäre davon betroffen. Dass die Kassen verhindern wollen, dass Pflegekonzerne in diesen Markt drängen, kann ich gut verstehen. Hospize müssen Solitäre bleiben. Ich darf nicht den Markt damit fluten. Entsprechend seriös muss von jenen damit umgegangen werden, die solche Einrichtungen aufbauen.“
Fehlende Finanzierung und Angebote
Was aber in der Finanzierung dringend mehr Beachtung finden müsse, sei die Krisenintervention ab der Diagnose, beginnend auf der Intensivstation oder auf der Onkologie. Christine Bronner: „Dort, wo die schlimmen Nachrichten überbracht werden, fehlt es an psychosozialer Unterstützung als selbstverständliche Komponente. Als durchlaufendes Element, einschließlich einer geregelten 24-Stunden-Erreichbarkeit. Was man ja in der Hospizarbeit erwartet, die das aber mit den finanziellen Mitteln nicht leisten kann. Wir bei der Stiftung AKM leisten diesen Dienst mit RUF24 auf Spendenbasis, denn da reicht die geringe Förderung nicht aus. Das muss sich dringend ändern. Dasselbe gilt für Pflege- und Angehörigenberatung für die betroffenen Familien. Hier fehlt es nicht nur an Geld, sondern grundsätzlich an Angeboten.“
Alle Familien benötigen ab der Diagnose Krisentintervention, Beratung, Nachsorge und kinderhospizliche Angebote.
Flächendeckende Versorgung notwendig
Ein großes Anliegen ist Christine Bronner die umfängliche und flächendeckende Versorgung aller Familien im ambulanten, teil- und vollstationären Bereich: „Es muss klar sein, dass ich mit stationären und teilstationären Angeboten in der Kinderhospizarbeit nicht die Welt retten kann, sondern nur episodisch oder in den schlimmsten Fällen helfen können. Im ambulanten Setting sollte eine Versorgung hingegen allen Familien ab der Diagnose zugänglich sein – hier betone ich allen Familien. Und da sind wir insbesondere bei den Kindern noch ganz weit von entfernt.“
Teilstationäre Angebote als regelmäßige Entlastung
Christine Bronner weiter: „Die vollstationären Kinderhospize sind Entlastungsangebote vom Alltag – vielleicht, um Urlaub zu machen oder aus dem heimischen Setting zu kommen. Die teilstationären Angebote dienen dagegen als regelmäßige Entlastung im Alltag. Vor allem solche Angebote brauchen die Familien, um in der Pflege klar zu kommen. Zumal wir insbesondere in der Pädiatrie einen enormen Pflegekräftemangel haben. Wir haben 14.050 ambulante Pflegedienste in Deutschland und nur 160 davon sind für Kinder. Bei 40.000 lebensbedrohlich schwerstkranken minderjährigen Patienten im Jahr steht den Kindern nur ein Prozent der Pflegedienste in Deutschland zur Verfügung. Und das bei einer ohnehin schon sehr lückenhaften deutschlandweiten Versorgung.“
Barbara Stamm betont in diesem Zusammenhang: „Die ganze Familie muss sehr intensiv in die gesamte Unterstützung einbezogen werden, weil man hier die psychische Komponente sehr deutlich sehen muss. Es ist ja nicht nur das Kind krank, sondern das ganze Familiensystem.“
Wunsch nach finanzieller Unterstützung
Zum Tag der Kinderhospizarbeit haben Barbara Stamm und Christine Bronner folglich einen großen Wunsch: Die flächendeckende Versorgung für alle betroffenen Familien in Bayern ab der Diagnose der Erkrankung im ambulanten, teil- und vollstationären Setting. Barbara Stamm fügt hinzu: „Das kann aber nicht nur durch ehrenamtliches Engagement geschultert werden. Ohne ein starkes finanzielles Engagement der Krankenkassen und staatliche Unterstützung geht es einfach nicht. Hier muss sich dringend etwas ändern.“
Die Pressemitteilung finden Sie auch hier.
Bild: Barbara Stamm und Christine Bronner beim Gespräch zur Kinderhospizarbeit im Bayerischen Landtag. (Foto: Stiftung AKM)
