Hilfe beim erschwerten Lebensstart
Die kleine Alioune∗ leidet an einer unheilbaren Hautkrankheit. Sie und ihre Familie stammen aus dem Senegal, fehlende Sprachkenntnisse erschweren den Lebensstart in Deutschland daher zusätzlich. Die Sozialmedizinische Nachsorge der Stiftung AKM unterstützt die Familie nach dem Modell „Bunter Kreis“.
„Alioune steht an erster Stelle, alles andere ist zweitrangig“, denkt Vater Yaya laut nach und fügt freudestrahlend hinzu: „Aber ich bin beseelt über ihre Entwicklung.“ Es sind Worte der Dankbarkeit und Zuversicht, die Elfe Binder – Fachkraft für außerklinische, pädiatrische Intensivpflege, Wundexpertin und Leitung des Bunten Kreises Landshut bei der Stiftung AKM – nur zu gerne hört. Schließlich begleitet sie die aus dem Senegal immigrierte Familie bereits zum zweiten Mal. Eine Hauterkrankung aus der Gruppe der Ichthyosen erschwerte Alioune den Start ins Leben, die fehlende Sprachkenntnis von Mutter Aissata machte eine reguläre Behandlung ohne Pflegeanleitung durch Elfe Binder und ihr Team unmöglich.
Kein Kind von Traurigkeit
Bei einer Ichthyose verbleibt nur wenig gesunde Haut am Körper, einzig die Handinnenflächen und Fußsohlen werden verschont. Die oberste Hautschicht verhornt und bildet eine Unzahl sichtbarer Hautschuppen aus, Verdickungen, Rötungen und chronische Wunden sind einige der möglichen Folgen. Trotzdem ist Alioune kein Kind von Traurigkeit. Lieb, neugierig, aber ruhig erkundet sie während des Hausbesuches von Elfe Binder die kleine Wohnung im Landkreis Landshut.
Erst vor wenigen Monaten konnte die junge Familie das örtliche Wohnheim für Zuwanderer verlassen. „Besonders im Hinblick auf die Hygiene ist die neue Wohnsituation essentiell“, verdeutlicht Binder. Doch nicht nur den Wohnortwechsel verdankt Alioune die aktuell sich verbessernde Situation, ihre Eltern Yaya und Aissata kümmern sich hingebungsvoll um ihren Nachwuchs. „Sie freuen sich über jede Hilfe und treten stets sehr dankbar auf. Sobald ihr Vater von der Arbeit nach Hause kommt, verbringt er seine Freizeit fast ausschließlich mit Alioune.“
Sieben-Kilo-Marke in Reichweite
Doch neben der Ichthyose plagen die Familie noch weitere Sorgen rund um ihre einjährige Tochter: Aufgrund einer Fütter- und Gedeihstörung wog Alioune zeitweise rund vier Kilogramm weniger als in ihrem Alter üblich. „Dank hochkalorischer Nahrung und entsprechender Anleitung ist die Sieben-Kilo-Marke jedoch in Reichweite und die Kleine sprüht vor Energie“, erläutert die Fachkraft aus der sozialmedizinischen Nachsorge. Eben aufgrund dieser veränderten Lage und der zusätzlichen Schwierigkeiten war es Elfe Binder auch möglich, die Familie erneut mittels einer Verordnung der Krankenkasse zu unterstützen.
Neben der notwendigen Gewichtszunahme stehen allerdings auch weiterhin Fragen rund um die Ichthyose im Fokus der Begleitung. Schließlich muss Alioune weiterhin mehrmals täglich eingecremt werden, auch regelmäßige Ölbäder sind notwendig. Weil die Augenlider ebenfalls verhornen, wurde auch der Weg zum Augenarzt für die Familie mittlerweile zur belastenden Routine. Zudem ergänzen eine Ernährungsberaterin und ein Physiotherapeut zur Linderung entstehender Kontrakturen in Fingern und Zehen die vielschichtige Arbeit von Elfe Binder.
Ermutigung für die Eltern
Diese endet dabei keineswegs auf dem heimischen Sofa. Neben direkten Beratungsgesprächen mit den Eltern begleitet die Leiterin des Bunten Kreises Landshut auch zu Fachärzten und in Kliniken, übernimmt Telefonate mit Fachstellen und bestärkt vor allem Mutter Aissata und Vater Yaya im Umgang mit ihrer aufgeweckten Tochter Alioune. „Sie hat keine Probleme im Mund- und Nasenbereich und deshalb keine direkten Einschränkungen bei der Nahrungsaufnahme. Deshalb ermutige ich die Eltern stets, der Neugier und dem Hunger von Alioune möglichst freien Lauf zu lassen.“
Hoffnungsfroher Blick in die Zukunft
Denn obwohl Alioune einen holprigen Start ins Leben hinter sich hat, ist ein eigenständiges Leben für sie keineswegs außer Reichweite. Zwar handelt es sich bei Ichthyose um einen Gen-Defekt und entsprechend um eine unheilbare Erkrankung, allerdings lässt sich auch im Erwachsenenalter Umgang mit den Symptomen finden. „Alioune wird ein selbstständiges Leben mit begleitenden Einschränkungen führen können, auch wenn der gesellschaftliche Umgang mit ihrem Erscheinungsbild vor allem im jugendlichen Alter psychisch sehr belastend sein kann“, gibt sich Elfe Binder in Bezug auf die Zukunft des jungen Sonnenscheins hoffnungsfroh und unterstützt mit dem Bunten Kreis Landshut, sowie vernetzt mit dem Fachbereich Angehörigenberatung der Stiftung AKM, die Familie auf diesem Weg weiterhin bestmöglich.
Wissenswert: Die Sozialmedizinische Nachsorge nach dem Modell „Bunter Kreis“ kann bei komplexer Erkrankung nach einem Klinikaufenthalt, beziehungsweise bis zu sechs Wochen nach der Entlassung kinderärztlich verordnet werden, um die weitere medizinisch-pflegerische Behandlung sicherzustellen. Verändert sich die Diagnose oder das Krankheitsbild, kann ferner eine weitere Verordnung ausgestellt werden. Der Bunte Kreis Landshut und die Stiftung AKM vermitteln und koordinieren bei Bedarf mit weiteren Vernetzungspartnern; beispielsweise Fachambulanzen, Therapeuten, Koordinierende Kinderschutzstellen oder Frühförderstellen.
∗ Name geändert
