Urlaubsmöglichkeiten für Familien mit schwerkranken Kindern
Joseph und seine Familie leisten jeden Tag Unglaubliches. Ein spontanes und unbeschwertes Familienleben ist selten möglich, oft funktionieren sie einfach nur noch. Der kleine Joseph ist körperlich und geistig behindert. Er ist blind und kann nicht sprechen. Mehrmals täglich leidet er unter Krampfanfällen. Mit seinen fünf Jahren ist seine genaue Diagnose trotz zahlreicher Untersuchungen in Spezialkliniken noch immer unklar. Er wird größtenteils über eine Magensonde ernährt. Seine Familie versorgt ihn rund um die Uhr, auch nachts. Der ganze Alltag ist auf ihn abgestimmt. Eine schwierige Situation, denn seine Geschwister müssen deshalb oft zurückstecken. Und auch die Eltern müssen auf einiges verzichten, damit sie sich um Joseph kümmern können.
Urlaub vom schwierigen Alltag – ist das möglich?
Familien wie die von Joseph wünschen sich oft nichts sehnlicher als eine Auszeit, einen „Urlaub“ – um den belastenden Alltag für ein paar Tage ruhen zu lassen. Doch alleine eine behindertengerechte Ferienwohnung reicht für viele Familien nicht, um nach jahrelanger Pflege endlich wieder zu Kräften zu kommen.
Um sich einmal im Jahr richtig zu erholen, nutzen deshalb viele Familien mit schwerkranken Kindern ein Kinderhospiz, um „Urlaub“ zu machen. Was zuerst paradox klingt, ist aber oft die einzige Möglichkeit, um „richtig“ Ferien zu machen. Denn nur selten findet man anderswo die notwendige Infrastruktur wie beispielsweise ein Pflegebett, einen Lifter oder Pflegepersonal, das die Nachtbetreuung abdecken kann.
Möglichkeiten, die eine gemeinsame Reise möglich machen
Damit die Familien für die „Urlaubszeit“ nicht getrennt werden, bieten jedoch mittlerweile einige Reisevermittler die Planung und Organisation von Reisen für sehr schwer behinderte Menschen mit an. Daneben gibt es inzwischen zudem Ferienquartiere, die ganz auf die Bedürfnisse insbesondere schwerstbehinderter junger Menschen und ihrer Familien zugeschnitten sind.
Bei diesen Angeboten handelt es sich zum Beispiel um an Wohn- und Pflegeeinrichtungen angeschlossene Ferienwohnungen oder Apartments oder um Kinderhospize, die zu Erholungsaufenthalten einladen. Teilweise sind es aber auch barrierefrei umgebaute Bauernhöfe oder Wohnmobile oder Pflegehotels. Viele von ihnen helfen zusätzlich bei der Organisation von Hilfsmitteln oder stellen vor Ort nach Absprache Betreuung und Pflege für die Kinder.
Unterkünfte, die einen solchen Urlaub ermöglichen
Der Kupferhof im Norden in Hamburg, der Irmgard-Hof im Chiemgau und das Luftikus Kinderhaus im Schwarzwald sind deutschlandweit die bekanntesten der zuvor genannten Häuser. Auf der Internetseite www.philip-julius.de gibt es viele weitere Adressen und Anregungen zu Urlaubsmöglichkeiten mit einem schwerstbehinderten Kind.
Sie sind selbst pflegende*r Angehörige*r und wollen einen Urlaub mit der gesamten Familie verbringen, der Sie gleichzeitig aber auch entlastet? Gerne berät Sie unsere Fachstelle für pflegende Angehörige.
Fachstelle für pflegende Angehörige der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München – AKM, Ansprechpartnerin Silvia Feustel
Tel.: 089- 5880303-105, Fax: 089-218967- 29, Mobil: 01637943328
