Wenn das Leben doppelt intensiv beginnt
Die Zwillinge Hannah und Mona kamen im August 2020 in der Schwangerschaftswoche 30+0 per Kaiserschnitt auf die Welt. Aufgrund eines Fetofetalen Transfusionssyndroms (FFTS) konnten die beiden nicht länger im Bauch ihrer Mama bleiben. Hannah wog bei der Geburt 890 g bei 37cm und Mona 1490 g bei 42cm. Durch Corona durfte ihr Vater nicht beim Kaiserschnitt dabei sein. Beide Mädchen mussten in den Brutkasten und konnten erst abends von Mama und Papa das erste Mal besucht werden. Ihre Mama Franziska erzählt von der Zeit nach der Geburt bis heute.
In der zweiten Nacht der große Schock
„Mona ging es nach der frühen Geburt immer schlechter, sie wurde nachts notoperiert. Ihr Darm hatte ein Loch und zudem wurde während der OP noch ein Anus Praeter angelegt. Der Anblick des kleinen Wesens am nächsten Morgen, frisch operiert, noch intubiert, war kein einfacher Moment für uns. Zum Trost durfte Hannah an diesem Tag das erste Mal mit mir kuscheln, das tat uns beiden sehr gut. Nicht nur die Pflege der kleinen Babys, sondern auch den Umgang mit dem künstlichen Darmausgang mussten mein Mann und ich nun erlernen.
Die nächsten zwei Wochen waren beide Mädchen stabil, so dass die Zwillinge nach 14 Tagen auf die Frühchenstation umziehen konnten. Von nun an durften wir bei Hannah und Mona im Zimmer schlafen“ erinnert sie sich.
Nach weiteren zwei Wochen der nächste Rückschlag
„Monas Zustand verschlechterte sich erneut. Sie musste das zweite Mal operiert werden, aufgrund eines Darmverschlusses in Folge der 1. OP. Ein herber Rückschlag, der uns sehr verunsicherte, da wir nach vier Wochen nicht erneut mit Komplikationen rechneten.
Auch Hannah entwickelte sich sehr langsam, da sie nur sehr schlecht trank. Unser zweites Sorgenkind.
Nach ihrer zweiten OP wurde Mona stabil, trank gut und sie konnte nach acht Wochen nach Hause entlassen werden. Hannah hatte weiterhin eine Magensonde. Als Hannah nach zwei weiteren Wochen dann die 2 kg Körpergewicht geknackt hatte und pro Mahlzeit 30 ml trank, durften wir alle nach langen 10 Wochen die Klinik gemeinsam nach Hause verlassen.“
Unterstützung durch die Sozialmedizinische Nachsorge der Stiftung AKM
„Die Psychologin im Klinikum hatte mir die Sozialmedizinische Nachsorge der Stiftung AKM vorgestellt und ihre Arbeit erklärt. Elfe Binder, Kinderkrankenschwester und Leitung des Bunten Kreises im Zentrum Niederbayern, kam von nun an zu uns nach Hause. Sie konnte alle unsere Unsicherheiten und Fragen in Bezug auf den künstlichen Darmausgang von Mona verringern und klären. In Bezug auf Hannah arbeitete sie stets gemeinsam mit uns daran, neue Methoden der Nahrungsaufnahme oder neue Milchnahrung auszuprobieren, da eine Unverträglichkeit bei ihr vermutet wurde. Hier half sie mir mit viel Fachwissen und sehr viel positivem Zuspruch.“
Keine Zeit zum Rasten
„Wir freuten uns auf das erste Weihnachten, eine Zeit ohne Arzttermine, endlich Zuhause ankommen. Doch daraus wurde nichts… Hannah wurde am 28.12.2020 im Herzzentrum operiert. Ein weiterer Moment, der viele Ängste bei uns ausgelöst hat. Auch hier war Elfe Binder mit der Sozialmedizinischen Nachsorge für uns da, ob telefonisch oder ganz einfach per Whats App – und gab uns ein gutes Gefühl. Nicht zuletzt, weil sie mit Frühchen und deren Krankheitsbildern bereits viel Erfahrung mitbringt.“
Eine erneute OP zum Jahresanfang für Mona
„Ende Januar 2021 stand dann die geplante Rückverlegung von Monas künstlichem Darmausgang an. Die dritte Bauch-OP. Die größte Sorge von mir war dabei das tagelange Nüchtern sein von Mona vor der OP. Auch hier unterstützte uns das AKM beim Austausch mit dem Klinikpersonal und klärte für uns ab, wie alles ablaufen würde. So konnten sie uns wieder Ängste nehmen, eine große Hilfe für uns.“
„Nach der Rückverlegung des künstlichen Darmausgangs ging es Mona zunehmend schlechter. Durch Blutkonserven versuchte man zwei Tage lang, sie zu stabilisieren. Das alles stand ich alleine mit Mona durch, denn aufgrund von Corona durfte ihr Papa wieder nicht auf Station. Er konnte sie drei Wochen nicht sehen und erfuhr nur per Telefon den aktuellen Stand. Auch das war belastend für unsere kleine Familie.“
… und eine weitere OP folgte
„Am fünften Tag nach der Rückverlegung fiel die Entscheidung zur vierten OP für Mona. Ihr Darm war an der genähten Stelle verdreht, hatte Einblutungen und wäre in absehbarer Zeit geplatzt. Es wurde alles korrigiert. Dennoch hatte ich die nächsten vier Wochen große Angst, dass nochmal ein Darmverschluss aufgrund des frischen Narbengewebes entsteht. Doch zum Glück ging alles gut!“
Endlich aufatmen im Frühjahr
„Von nun an, es war inzwischen März, entwickelten sich die Mädchen sehr gut. Hannah hat angefangen besser zu trinken, kam zu Kräften und legte an Gewicht zu. Mona konnte ohne den Stoma Beutel (ein Beutel, der den Stuhl auffängt) endlich motorische Fortschritte machen.“
„Elfe Binder von der Sozialmedizinischen Nachsorge hat uns bis Juni 2021 begleitet. Als letzte gemeinsame Hürde haben wir die Beantragung von Monas Orthesen-Helm gemeistert. Denn weil Mona durch die vielen OP‘s nur auf dem Rücken liegen durfte, war ihr Hinterkopf sehr abgeflacht und der Helm nötig. Zudem wurden wir an die Angehörigenberatung der Stiftung angebunden, sodass wir gemeinsam mit der Kollegin Claudia Sterr eine Pflegestufe für die Zwillinge beantragen konnten. Auch das hätten die wir in der turbulenten Zeit nicht ohne Hilfe geschafft.“
