Lichtblick Lucia
340 Gramm wiegt Lucia, als sie kurz vor Weihnachten 2020 das Licht der Welt erblickt. Normalerweise wiegt ein neugeborenes Baby durchschnittlich zwischen 3.300 und 3.500 Gramm. Lucias Körper ist winzig, ihr Überlebenswille dafür riesig. Sechs Monate kämpft sie mit der Unterstützung ihrer Eltern in einer Klinik um ihr Leben, bis sie endlich nach Hause darf. Die Stiftung AKM begleitet die Familie auf ihrem Weg durch Hochs und Tiefs.
Lucia ist nach der Märtyrerin und Lichterkönigin Lucia benannt und bedeutet „die Leuchtende“. Gerade in ihren ersten Lebenstagen zündet ihre Familie immer wieder Kerzen für sie an. Denn Lucia kommt viel zu früh auf die Welt und ist damit ein sogenanntes Frühchen. Jedes zehnte Baby kommt zu früh (d.h. vor Vollendung der 37. Schwangerschaftswoche) auf die Welt – jährlich sind rund 63.000 Familien in ganz Deutschland betroffen.
Lucias Mama erleidet eine sogenannte Schwangerschaftsvergiftung (HELLP Syndrom), die Kleine hört plötzlich auf zu wachsen, ihr Arzt ist sehr beunruhigt. In der 25. Woche wird sie geboren, doch der kleine Körper tut sich schwer – Lucia muss künstlich beatmet werden, während zweier Not-OPs erhält sie zwei künstliche Darmausgänge und wird über eine Magensonde ernährt. Beim Intubieren findet sich kaum ein Röhrchen, das klein genug für sie ist. „In den ersten Wochen waren wir oft nicht sicher, ob sie es schafft,“ erzählt ihre Mama. „Aber wir haben immer daran geglaubt.“ Frühgeborene haben oft erhebliche Probleme mit dem Atmen und der Verdauung, weil Organe wie die Lunge oder der Darm noch nicht vollständig entwickelt sind.
Sechs Monate muss Lucia in der Klinik bleiben– während Corona mit extrem strengen Kontaktbeschränkungen. Als ihr Papa positiv getestet wird, dürfen die Eltern 14 Tage überhaupt nicht zu der Kleinen und lesen ihr unter anderem übers Handy Geschichten vor, um Lucia das Gefühl zu geben, nicht allein zu sein. Eine schwere Zeit für die Eltern, die viel Kraft brauchen. Mit einer Engelsgeduld begleiten sie die ganz kleinen Entwicklungsschritte ihrer neugeborenen Tochter.
Auf die eigenen Ressourcen achten
Doch wo nehmen sie die Kraft her? „Wir haben versucht, immer positiv zu sein. Trotzdem haben wir viel geweint, aber für Lucia wollten wir immer stark sein,“ sagt die Mama. Psychologin Andrea Helbig begleitet die Eltern auf diesem Weg. Sie hört zu, bestätigt die Eltern in ihrem Tun und gibt immer wieder Impulse, in dieser schweren Zeit auch auf sich selbst zu achten, um die Kraft nicht zu verlieren. In einem Tagebuch schreiben sie beispielsweise jeden Tag das auf, was positiv und gut gelaufen ist. „Eltern von Frühgeborenen haben mit vielen Ängsten und unterschiedlichsten Belastungen zu kämpfen. Um dabei stark zu bleiben, müssen sie auch immer wieder die eigenen Ressourcen stärken“, sagt Andrea Helbig.
Die Psychologin hilft zusammen mit den Kolleginnen von der Sozialmedizinischen Nachsorge der Stiftung AKM, damit der Übergang von der Klinik nach Hause gut klappt. Den geschützten Rahmen der Klinik zu verlassen, bereitet vielen Eltern Sorge. „Bei einem Frühchen wie Lucia sind oft die Ängste der Eltern besonders groß, etwas falsch zu machen“, sagt Barbara Haneberg, Kinderkrankenschwester der Sozialmedizinischen Nachsorge.
„Stärken und ermutigen sind unsere wichtigsten Aufgaben“
Plötzlich ohne die fachliche Unterstützung des Klinikpersonal auf sich allein gestellt zu sein, verunsichert viele Eltern. Barbara und ihre Kolleginnen versuchen ihnen durch regelmäßige Besuche zu Hause Sicherheit zu geben, sie koordinieren Arzttermine und leiten die Eltern in pflegerischen Maßnahmen, wie etwa dem Umgang mit einer Magensonde, an. „Stärken und ermutigen sind unsere wichtigsten Aufgaben“, erklärt Barbara.
Im Lucias Fall organisiert Barbara bereits im Vorfeld unter anderem Termine für eine entsprechende Physio- und Logotherapie, sie kümmert sich außerdem um die notwendigen Medikamente und Impftermine. Vor allem die Ernährung ist bei Frühchen ein großes Problem – ebenso bei Lucia, die auch zu Hause zunächst über eine Magensonde ernährt werden muss. Auch die Angehörigenberatung der Stiftung wird hinzugezogen, die bei der Beantragung eines Pflegegrades für Lucia hilft. „Als Eltern ist man in solchen Fällen oft total überfordert. Für das Ausfüllen von Anträgen hätte ich einfach keine Kraft mehr gehabt“, erzählt Lucias Mama.
Die ersten Monate zu Hause sind trotz der großen Unterstützung und Geduld der Eltern schwierig für Lucia. Leider holt sich die Kleine im vergangenen Sommer einen Infekt, muss wieder in die Klinik, muss wieder beatmet werden. Doch gemeinsam mit dem Klinikpersonal und der Unterstützung der Stiftung AKM schaffen es die Eltern, auch diese Rückschläge zu meistern und im Auf und Ab nicht zu verzweifeln.
Lucia ist noch immer sehr zart, aber es geht ihr so weit gut. „Wir nehmen jeden Tag für sich, gehen kleine Schritte, zählen jeden kleinen Erfolg“, sagt ihre Mama. „Lucia ist eine Kämpferin, die weiß, was sie will.“ Und das scheint vor allem eins zu sein: zu leben.
